凯丽的云哭墙

作者 05月30日2021年
(北美中文作家协会会刊《东西》第203期,原公众号文章由陆蔚青编辑,舒怡然编发。)
她说:我要离家出走
她在群里宣告:我要离开,明天就走!
是什么让她愤而决定离家出走?好奇如我,追看她的长篇控述:
“凯丽,2020年11月15日——
好吧,我得离开了。无法忍受他为愚蠢小事大喊大叫。我不再是妻子, 而是臭狗屎!我累了,受够了!
我做所有的家务,包括:倒垃圾,照顾宠物,经营店铺,付账单,整理打扫屋子,洗碗,洗衣服……
把我丈夫和儿子的烂摊子收拾干净,还有我的……
照顾我们12岁的儿子,接送上学,监督他做功课,对付青春期叛逆 ……
我去超市买东西,我去取快餐,我做饭(并不一定是丈夫喜欢的或者是需要的时候),但是我做饭。
然后,我被辱骂,因为他不舒服。
他甚至说我把他逼疯了!真的吗?
你猜怎么着……我不会再逼疯他了。
他现在去诊所做透析。我整理行李,准备离开这个家。
也许明天早上我会改变主意,但应该不会。”
自从在美国社交媒体上加入肾透析病人配偶群后,我时常看到他们的各种倾诉和互相劝慰。显示群成员五百多人,但绝大多数潜水,活跃的也就二十来位,且都是妻子们。凯丽是最近发帖较为密集的一位,并且长篇大论时条理清晰,感染力强。
头像看是一名白人女子,个人介绍中信息不多,没说住在哪个州,也没提供教育背景,只知家里至少有一只狗一只猫,开了一家杂货店,推算约五十岁,看上去是一名典型的美国城郊本土女子 。
我去找她最早的帖子,看她起初是怎样的?是如何走到这个地步的?
二月首次出现,怎样才能让我丈夫吃饱
她首次出现在这个群时发了一个咨询帖。
“凯丽,2020年2月2日——
新人来了!说的是这个页面,不是我面对的疾病。
问题在于,怎么做才能让透析病人吃饱?我丈夫经常喊饿。我跟不上他的需求。如果我没做好饭,或者饭做得不够好的时候,他会生气。
他有高血压,要求低盐,当然透析者食物还有其它限制,低糖低钾低磷等。
哪位有好主意,请分享。我需要帮助。”
此帖获得了十几个响应和帮助。有人说,沃尔玛等一些超市有供应无盐食品,有说自己调制低盐卤汁,有说家里已杜绝了饼干、甜甜圈、蛋糕、馅饼、糖果棒、可乐等甜食。
当然也有无奈的抱怨:“真丧!我喜欢品酒和美食,但我们家的日常菜肴必须是寡淡的。只有当客人来时,才有机会改善,那时我做两种菜谱,他的和我们的!”
四天后,凯丽再次发帖,还是咨询。
 “凯丽,2020年2月6日——
我和丈夫正在认真考虑为他做居家血透。我怀疑再继续在诊所做会要他的命。 
有什么建议吗?谢谢!”
透析一般有三种,在诊所血液透析,在家血液透析,在家腹膜透析,各有利弊。后两种得自己动手做,对技能和环境要求更高一些。有各种体验的妻子们纷纷出主意。我筛选了几个跟帖翻译如下: 
——我丈夫做过居家腹透,家里总是堆着半房间的溶剂,后来转去诊所做血透,对他更好。在那里可以有机会与更多人交谈,自己开车往返也让他有更多的独立性。
——完全值得。我们再也不会回到诊所做了。居家做时间安排上更自主,而且不需要每次开车近一个小时。现在他在家每周做5次,比以前去诊所每周做3次治疗感觉要好多了。想想看,给你扎针的人熟知你,熟知哪根血管能扎进针,熟知你的身体,大多数时候还爱你.
——他们会根据病情和数据做出决策。你应该向医疗团队说出自己的担忧。
四月,我感到自己像坏人一样自私
两个月后,凯丽再次发帖,大大小小的麻烦似乎正让她失去耐心。于是这个陌生人组成的群,成为她的哭墙。应该说是她们的哭墙,跟帖也是在排解情绪。
“凯丽,2020年4月8日——
先确认一下,我发在群里的不会被我个人主页上的联系人看到吧?我不希望我的家人朋友看到这些。你们懂的,我只是需要一个出口。 
尿毒症对我丈夫造成的影响非常严重。它真的把我们分开了。我们没有,或者说我对他不是很依恋。但他是我孩子的父亲。
他被诊断出来至少五年了。因为我经常请假陪他去医院,缺勤多,有一段时间徘徊在辞职或被解雇的边缘。四年前我辞了一份稳定收入的工作,卖掉自己的房子,嫁给他, 搬来跟他住,接管他的小杂货店。当时我们的儿子8岁。
我负责经营,订货、财务,负责照顾我们的孩子,还有狗和猫,以及所有的家务。遇到这场新冠疫情,监督孩子在家上网课,外出采买全家生活用品需全套防护,又多出一大堆事。还要照顾他年迈的父母。都是我的事,我都做了!
他说我没有。我确实做了!!!
他的情绪波动太离谱了,偏执,刻薄,满怀仇恨。我知道他很痛苦。我理解他的痛苦,这让我更痛苦。 
我努力给他做饭,好像整天在做饭,可他总是饿。我好像在抚养两个孩子。他就是个婴儿,一个很坏的孩子。我满怀愤恨,每天都冒出离开他的念头,我看上去像坏人一样自私。我不知道还能承受多少。”
此帖精准击中。失去劳动力又自怨自哀的另一半给家庭带来许多烦恼和折磨,群里的妻子们各种倾诉,比起身边的亲人朋友,向相似境遇的陌生人絮叨更少破坏性,更易获得同理心。
——同感。尿毒症让他变成了需要花很大精力照顾、越长越小的孩子,而不是那个可以依靠的丈夫和父亲。记得我们儿子10岁的时候哭着说,他没有像其他人一样的爸爸。当时他爸爸每天晚上都在家,没打他,没喝醉,只是疾病缠绕,无暇顾及他人。我鼓励儿子寻求教会帮助, 我感到群体的支持很重要。我儿子现在有了自己的家庭,坚强独立,自己解决问题(不像他父亲),他是一个慈爱的丈夫和父亲(也不像他的父亲)。
——你和我有很多共同点。我怀疑很多透析病人的配偶都有这种感觉。我丈夫时常无缘由地发脾气。我祈祷了很多次。我明白他很沮丧,无法控制自己的生活,后来他去见了心理医生,诊断有焦虑和抑郁。
——我相信我们都需要发泄,需要向生活圈子以外的人倾倒,这就是这个群存在的意义。放心,群外的人是看不到这里的留言的。
五月,他们去透析时我们很高兴
哭墙是一种内心陈述,在疾病、责任、伦理以及宗教理念的座标系中,有“我”的迷失与湮没,也有“我”的涌动与挣扎 。
“凯丽,2020年5月12日——
大多数时候,我不得不在下厨时忍受丈夫没完没了的咕哝和咒骂。再过一个小时,他就要去诊所了。哼,你觉得这是精神虐待吗?哦,是的!
顺便说一句,我今天会过得很愉快,至少11点到4点会是。”
凯丽的“我”字钩出一大片“我”。
——是的,每周三天,每天五六小时,他去透析的时间,才是“我” 时间,我可以放松地打扫卫生,可以真正地睡一会儿。
——理解。我现在的生活都是“他”的。今天大清早他就把屋子里的气氛搞得十分暴躁。他十点半有医约,我九点就给他收拾出门物品了,当着他的面。哈哈,也许他意识到我急着赶他出门。今天剩下的时间留给我恢复理智,我有许多事情要处理呢。
——不应该内疚,也不应该因为自己的感受而受到评判。与尿毒症伴侣生活在一起是很艰难的。我们做的、谈论的、担心的每件事,都与“他”的疾病与感受有关,“我”迷失了。

 

六月,婚约说无论好坏直到死亡分开
“凯丽,2020年6月17日——
主啊,各位,请帮帮我。我无法控制这种疯狂了!我受够了情绪波动,咒骂,抱怨几乎所有的事情。我嫁给他时就知道他病了。我当初到底怎么想的,除了把他的姓加在我和儿子的名字上,我还得到了什么? 
这个不停为吃吵闹,不挣钱养家,不做家务,不关心你的需求与感受,不给你任何身体或情感亲密的愤怒巨婴,还是婚约让我们无论好坏直至死亡分开的丈夫吗?”
在网络虚拟群中讨论亲密关系,似乎比现实生活圈子中更少束缚与顾忌,后面的跟帖撕开了谦谦包装,直击这种难以为人道的痛苦。
——你说的每一句话我都感到痛苦、沮丧和绝望。我结婚时知道丈夫病了,但没意识到他的病有那么严重。他不仅肾功能衰竭,而且还有循环系统、呼吸系统等问题。因为糖尿病,他的一条腿被截肢,做了多次手术,腰部以下都不管用了,那个也不行了。我们从结婚起就没有亲密,这是残酷的真相。为了平息情绪波动,我们坐在沙发上看没完没了的电视,我什么都不想做,洗澡时我跟着哗哗的水龙头尽情流泪。
——他现在也因为肾源性糖尿病截了双腿。我们不再是身体的爱人,但灵魂还是。只要他还在,这就是意义。我希望我还能说些什么,但我们可能处在不同的境况,建议你给自己时间放空。当我受不了的时候,会默默穿好衣服外出遛狗,一边深呼吸一边祈祷。
——当我丈夫心情好的时候,我就录一些视频,记录生活中残存的美好。52年的婚姻,我哭过很多次。我知道这是生活的一部分,这是上帝给我的他,必须全盘接受。
——我家曾经也是这样。肾衰竭彻底改变了那个充满爱意、体贴、精力充沛的丈夫,让他变成愤怒的疯子。有两年时间,我都不知道他是谁,直到去年7月他去世。我一直为自己两年的刻薄感到内疚。我对他说的绝情话再也收不回来了,我希望我能回到过去。我知道你的生活很艰难,只有经历过的人才知道。许许多多的祝福和云拥抱。
十一月,溺水的人紧抓救生船
凯丽沉寂了几个月,或许是太忙,或许是不想抱怨,或许是过于抑郁,懒得说话。直到11月,她再次来到群里倾诉了,并且一发而不可收拾,好像溺水的人紧紧抓住救生船。
“凯丽,2020年11月2日——
有人感受到吗?呃,我真的很想逃跑。”
群友的回复跟以往一样暖心。
——去吧,给你点时间。有时候我也出走……只是去公园坐长凳。
——如果外面冷,你也可以在家里,泡个澡,读喜爱的书。你的健康也很重要,请多保重。
——凯丽,我听见了!我们在同一条船上,这就是这群人来这里的目的。用音乐塞住你的耳朵,煮茶……找一本书或者一本杂志,坐在半小时内不会有人打扰你的地方。坚持住…拥抱。
“凯丽,2020年11月4日——
好吧,你们的祈祷真是太棒了。今天我睁开眼睛,就看到是个好日子。
我丈夫去诊所做透析,我在店里做生意。我儿子上学也没有出岔子。
今天很好很安静,这段时间以来的第一次。”
救生船上的女子齐声为她欢呼:
——在这样的旅程中,好日子是值得庆祝的。
——希望还有更多的给你。
——庆祝美好的一天,把它们放在你的心上,帮助你度过艰难的日子。
好日子真是太少,一周后凯丽的发帖显示她再次陷入了苦闷。
“凯丽,2020年11月10日——
今天早上起来就发愣。什么时候结束?为什么?为什么是我?为什么是他?是什么造成的?他为什么还在这里?为什么我还和他在一起?我怎么走?
类似的问题在我脑中无穷无尽。问号,没答案,巨大的虚空恐惧。满是困惑、悲伤、刻薄、丑陋,以及尖锐的痛楚。而那些美好、快乐、满足的词语距我如此遥远。
我,透析者的妻子兼护理人员,服侍59岁和12岁两个儿子,前者更糟。疾病走样的生活和叛逆抓狂的青春期,我束手无策。”
11月13日星期五,而且是2020年
13号逢星期五,西俗中的黑五,不吉利的日子,诸事不宜。而遇到2020年,可能更是大凶吧。这一天,凯丽的丈夫却不得不去动手术,在他们大吵互不理睬之后显得愈发不祥。纠结的凯丽在家里一篇接一篇地发帖倾诉。
黑五第一发——
“长帖,抱歉。
所以,在过去的一个月里,我丈夫的血压问题很严重,呼吸困难,喉咙也很痛,这真的很糟糕。他一直在吃降压药,甚至在他已经吃了通常剂量的情况下再加量加量。太疯狂了!
他约了今天做心脏造影。我没法陪去,因为要接送孩子,店务也需要人。本来打算找他父母帮忙,没想到昨天早上公公来电说,跟他们同住的另一个儿子新冠中招了,全家隔离中。
所以,我丈夫只能找他的一个朋友陪去医院手术。
更悲哀的是, 昨天早上因为我没有及时准备好早餐,他发了火。
然后是我抽烟。这是他十分讨厌的事。我知道应该戒烟,可是自他生病后我更离不开烟了。当他闻到烟味,暴骂,把我关在卧室门外。
我在内心回怼了几句脏话,抓起钥匙,开车冲进倾盆大雨。我没有特意去哪里,只是离开。下午放学时接了儿子回家,他还愤怒着。我不理他。
他咕哝着,桌椅碗碟摔得砰砰作响,真是个傻子。他现在要去做心脏手术了。
我在想,他就这样说着怨恨的话离家去医院,得不到任何祝福,在黑五,万一死在手术台上……我更生气了。
我只是想表达此刻的感受。我不是在寻找答案,因为没有答案,我知道我们都在经历一些事情。如果你正巧在读这些,那你看到的是可怕的东西!”
黑五第二发——
“更新早晨的帖子。我给了他拥抱和亲吻,告诉他上帝自有安排。然后让他出门去医院。我感觉好多了。”
黑五第三发——
“为今天的检查结果和手术过程祈祷,丈夫做心脏照影。”
黑五第四发——
“13号星期五,他今天做心脏手术,有点吓人,而且是悲催的2020年。他住院11 次,心脏发病4次,还有中风和肾病,高血压。讨厌看到他慢慢地、痛苦地、受尽折磨地死去。”
黑五第五发——
“更新。他手术成功了,我是说今天的心脏照影。当然这只是失败道路上的一次小成功。我只能说,上帝还留他在我身边愤怒。”
连续剧式五发帖子,跟帖着一路关怀与鼓励。
——这种疾病可能是残酷的,悲哀的。有些人倾向于暴怒,迁怒上帝,痛恨整个世界。他可能恐慌、害怕,不知道怎么面对。拿出你的优雅,告诉他你爱他,即使他是个混蛋,并祈祷最好的结果。
——有时候想说,照顾好身体的责任人首先是自己。我不得不让丈夫承担他自己的责任。如我儿子所说:你不能比他更在乎。我寻求过专业咨询,现在心情好多了。
——我为大家祈祷。疾病也是我们家的日常。作为照顾者,我们和他们一起经历,这是一项艰巨的工作。我祈祷持续的爱、治愈和力量。
也许不是结尾:我还在这里
凯丽的故事在群里沉浮十个月,从咨询到倾诉,经历了黑五阴影下心脏手术的煎熬,矛盾仍在积聚,然后大爆发,凯丽宣称要出走。
追剧到此,我不由关注凯丽宣称出走后的动向。第二天一早她就发帖:还在这里。
 “凯丽,2020年11月16日——
好吧,现在我哪儿也不去。协议离婚让他完全崩溃了。他已无法围绕一个主题讨论,这是他现在的真实情况。
我告诉他,我受够他把我当臭狗屎,对我喊叫,事事斥责的日子。因为他的病,我们的生活终日与疾病相伴。我已尽力了。他说我没有。
他的状态很不稳定,100次地说人很不舒服。我知道,相信我,我知道。
他说我永远也无法跟上他透析日的饮食要求。他完全无视我给他准备饭菜的日子,永远也缠不清。
所以总体上,我告诉他,要么好好待我,要么我就搬出去住。我需要一天以上的时间打包,我需要保留一个小房间放我的东西。另外,他得支付儿子生活费,每月600美元。他同意我保留一辆车以接送儿子。
他说他不会搬出去的,又说要去找一个公寓租住,他脑子里乱七八糟的,然后他起身,关掉电视,上床睡觉,留我一人独自坐在残局中。
好消息是今天早上没有人发疯、抱怨了。
他手术后一直感到心脏被巨石压迫着,可能是术后水肿,也可能是损坏,他随时可能死于心脏病发作。可是他不静心休养,回来以后一直在大喊大叫着跟我吵架。
我放弃了。我得离他远点,不跟他说一句话。
继续留在这里,还要留多久?我不想玩了!”
如我预期,凯丽没有出走,她没地方走,她没法走,她只能走到群里来吐槽。幸好她能走到群里。生命中太多难以承受的重量,虽然身边有亲人,有朋友,有某种程度上的分担。但是有些真实到残酷的话语,有些喷涌而出的破坏性情绪,有些让自己都感到卑劣阴暗的想法,只能抬头向天,交付云端。
最感染我的是这面云哭墙并不冷漠空洞,它散发着人性的善良与关怀,慢火炖煮着一篇篇鸡汤回帖,温中益气,补养续命,陪伴凯丽们打怪升级。
——请照顾好你自己和你的儿子,别让自己打败。
——可能他有轻微中风或更严重的情况(比如痴呆症),而且不知道自己的行为。在你做离婚决定之前,要确保他有正常行为能力 。医生的诊断有助于得到法律和医疗授权书,你可能很快就要开始为他做医疗(和法律)决定了。
——向你的方向送去积极的祈祷,挺住!

 

跟读了近一年的帖,我发现自己竟然没有发过言。有时很想送个拥抱,比个心,但最终还是没吭声。逐篇读这个陌生人群的新更,不知不觉成为我的首选。也许是她们层次丰富地说出了病人家属的内心感受,也许是相比那种绝望、困宭,反观自己的生活还没有那么糟,也许倾听不仅给予讲述者支持,于自己也是一种疗愈,一种力量。
那五百个没有说话也没有离开的群成员,大概也在倾听,也各有收获吧。

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